La vie quotidienne avec la démence: les petites choses qui allègent la journée

La plupart de ce qu'on lit sur la démence porte sur la maladie. Très peu porte sur un mardi après-midi: la dispute autour d'un cardigan, le repas qui refroidit sans qu'on y touche, la même question posée pour la neuvième fois avant le dîner. La journée est le lieu où vit le vrai travail d'accompagnement, et la journée est le lieu où de petits changements précis peuvent faire la différence entre des heures tendues et des heures calmes. Rien de tout cela n'est un avis médical, et rien ne remplace le médecin qui guide les soins de votre parent. C'est simplement ce qui tend à rendre la journée ordinaire plus facile.

Laissez la journée avoir une forme

Une personne dont la mémoire s'efface ne peut plus garder la journée dans sa tête, alors c'est la journée qui doit la porter. Le même réveil, les mêmes repas, la même marche, le même retour au calme, à peu près dans le même ordre, accomplissent un énorme travail discret. Cela retire des décisions devenues difficiles, et cela remplace l'anxiété de ne pas savoir ce qui vient ensuite par le réconfort d'un rythme que le corps se rappelle même quand l'esprit ne le fait plus. Vous n'avez pas besoin d'un horaire rigide. Vous avez besoin d'une trajectoire familière à la journée.

Des repas sans la bataille

• Mettez une seule chose devant la personne à la fois. Une assiette pleine avec plusieurs aliments peut être accablante; un seul aliment est un choix clair et gérable.
• Utilisez de la vaisselle unie qui contraste avec la nourriture, pour que le repas soit facile à voir sur l'assiette.
• Ne pressez pas. Manger ralentit, et rôder ou bousculer tend à écourter le repas.
• Offrez des aliments qu'on peut prendre avec les doigts quand les ustensiles deviennent une source de frustration. La dignité, c'est de rester bien nourri, pas de savoir manier une fourchette.
• Remarquez les bonnes heures. Beaucoup de gens mangent mieux tôt dans la journée, alors faites de ce repas le plus copieux.

S'habiller en préservant la dignité

S'habiller demande au cerveau d'enchaîner une dizaine d'étapes, et c'est exactement ce que la démence enlève. Vous pouvez porter la séquence à sa place. Disposez les vêtements dans l'ordre où ils se mettent, et tendez les morceaux un à la fois plutôt que de présenter une tenue complète et une décision. Offrez le choix entre deux chandails, pas une garde-robe. Optez pour des vêtements doux et simples qui s'enfilent facilement, sans petits boutons ni fermetures compliquées. Et laissez beaucoup de temps, parce que la frustration vient habituellement du rythme, pas de la tâche.

Parler d'une façon qui porte

• Approchez la personne de face, dites qui vous êtes, et laissez-la voir votre visage avant de commencer.
• Gardez des phrases courtes et demandez une chose à la fois. Une série de questions est une série de choses à perdre de vue.
• Posez des questions à répondre par oui ou par non plutôt que des questions ouvertes. « Voudrais-tu du thé? » est bien plus doux que « Qu'est-ce que tu veux boire? »
• Répondez au sentiment, pas au fait. Si la personne cherche un parent disparu depuis longtemps, la douleur est réelle même si la course ne l'est pas. Réconfortez l'émotion au lieu de corriger le détail.
• Donnez-lui le temps de trouver les mots. Le silence n'est pas un échec; c'est de la réflexion.

Quand l'agitation monte

La fin d'après-midi et le début de soirée sont souvent les heures les plus difficiles, quand la fatigue et la lumière qui décline remuent l'agitation et l'inquiétude. Cherchez d'abord les causes ordinaires, parce qu'elles sont habituellement la réponse: la faim, la soif, l'envie d'aller aux toilettes, la douleur, trop de bruit ou trop d'activité. Baissez la stimulation, adoucissez les lumières, faites jouer une musique qu'elle aime, et ralentissez votre propre rythme d'un cran, parce que votre calme est contagieux. Quand quelque chose la contrarie, la rediriger doucement vers une activité réconfortante marche bien mieux que d'essayer de la raisonner pour la sortir d'un sentiment.

Vous n'essayez pas de réparer la journée. Vous essayez de la rendre sécurisante, un petit moment familier à la fois.

Les petites choses s'additionnent, et personne ne devrait avoir à toutes les porter seul. Nous bâtissons Eldovia pour accompagner doucement des journées comme celles-là, en offrant une voix stable et familière, un peu de compagnie et un coup de pouce vers les routines qui gardent un parent apaisé. Si cela pouvait alléger vos journées, vous êtes le bienvenu pour vous inscrire à notre liste d'attente.