Prendre soin de quelqu'un qui est encore là, mais pas tout à fait

Il existe un type de deuil bien précis qui n'a pas de funérailles. Votre parent est encore là. Vous pouvez lui tenir la main, entendre sa voix, vous asseoir de l'autre côté de la table. Et pourtant la personne que vous connaissiez recule, un peu plus chaque mois, jusqu'à ce que vous vous surpreniez à vous ennuyer de quelqu'un qui est assis juste devant vous. Si vous vivez cela, sachez que ça porte un nom, la perte ambiguë, et que l'épuisement et le chagrin que vous ressentez ne sont ni de la faiblesse ni de l'impatience. C'est du deuil, arrivé trop tôt et sans permission.

Faire le deuil de quelqu'un qui n'est pas parti

Le deuil ordinaire a un bord net: quelqu'un était là, et maintenant il n'y est plus. Ce deuil-là n'a pas de bord. Vous pleurez la mère qui savait toujours quoi dire tout en donnant le dîner à la mère qui ne se rappelle plus votre nom. Vous ressentez la perte et l'amour dans le même souffle, et le monde ne sait pas trop comment le reconnaître, parce que pour tous les autres votre parent est encore vivant. Cet entre-deux est la partie la plus dure. Le nommer honnêtement, au moins pour vous-même, c'est le début du fait de le porter.

La culpabilité qui l'accompagne

Presque tout le monde dans cette situation porte une culpabilité qu'on a honte de dire tout haut. La culpabilité de faire le deuil de quelqu'un encore vivant. La culpabilité de l'éclair de colère devant une question répétée, ou du soulagement à la fin d'une longue visite. La culpabilité des jours où l'on souhaite que ce soit fini. Aucun de ces sentiments ne fait de vous un mauvais fils ou une mauvaise fille. Ils font de vous un être humain sous une tension longue et invisible. Les sentiments ne sont pas le problème. Le problème, c'est d'être seul avec eux.

Comment rester connecté à mesure que la personne change

• Rencontrez la personne devant vous, pas celle de votre souvenir. Ça fait mal, mais pleurer qui elle était à chaque visite vous prive tous les deux de qui elle est encore.
• Cherchez un lien qui n'a pas besoin de la mémoire. La musique, une main familière, une marche, une photo partagée ou un plat préféré peuvent rejoindre quelqu'un là où les mots ne le peuvent plus.
• Suivez sa réalité au lieu de la ramener de force à la vôtre. Avoir raison sur la date vaut bien moins qu'un après-midi paisible ensemble.
• Récoltez les moments de lumière. Un rire, un éclair de la personne d'avant, une pression de la main. Ils sont encore réels, et ils comptent encore.
• Laissez la relation être ce qu'elle peut être aujourd'hui, pas ce qu'elle était avant. Plus simple ne veut pas dire moindre.

Prendre soin de vous n'est pas facultatif

On ne peut pas verser d'une tasse vide, et c'est une longue route. Vous protéger fait partie du fait de prendre soin de la personne, ce n'est pas une trahison. Cela veut dire laisser d'autres gens et d'autres services porter les tâches qui ne vous demandent pas vous précisément, pour qu'il vous reste quelque chose pour les moments qui, eux, le demandent. Cela veut dire garder intacts un ou deux fils de votre propre vie. Et cela veut souvent dire trouver d'autres personnes qui marchent sur la même route, dans un groupe de soutien ou une communauté d'aidants, parce que ceux qui ont vécu cela le comprennent d'une manière que même de proches amis ne peuvent pas.

Vous avez le droit de faire le deuil de quelqu'un qui est encore là. L'aimer et le pleurer en même temps n'est pas une contradiction. C'est toute l'expérience.

C'est lourd à porter, et ce n'est pas fait pour être porté seul. Nous bâtissons Eldovia pour garder un fil chaleureux de compagnie et de soutien autour à la fois de la personne qui change et de la famille qui l'aime à travers cela, pour que personne ne reste seul avec ce deuil silencieux. Si c'est votre vie en ce moment, vous êtes le bienvenu pour vous inscrire à notre liste d'attente.