La vida diaria con demencia: pequeñas cosas que hacen el día más fácil

Casi todo lo que uno lee sobre la demencia trata de la enfermedad. Muy poco trata de un martes por la tarde: la pelea por un suéter, la comida que se enfría sin ser tocada, la misma pregunta hecha por novena vez antes del almuerzo. El día es donde vive el verdadero trabajo de cuidar, y el día es donde cambios pequeños y concretos pueden marcar la diferencia entre horas tensas y horas calmadas. Nada de esto es consejo médico, y nada de esto reemplaza al médico que guía el cuidado de tu padre o tu madre. Es simplemente lo que suele hacer el día común más fácil.

Deja que el día tenga una forma

Una persona cuya memoria se desvanece no puede sostener el día en su cabeza, así que el día tiene que sostenerla a ella. El mismo despertar, las mismas comidas, la misma caminata, la misma calma antes de dormir, más o menos en el mismo orden, hacen una enorme cantidad de trabajo silencioso. Quitan decisiones que se han vuelto difíciles, y reemplazan la ansiedad de no saber qué viene después con el consuelo de un ritmo que el cuerpo recuerda incluso cuando la mente no. No necesitas un horario rígido. Necesitas un arco familiar en el día.

Comidas sin la batalla

• Pon una sola cosa frente a la persona a la vez. Un plato lleno con varios alimentos puede abrumar; un solo elemento es una elección clara y manejable.
• Usa vajilla lisa que contraste con la comida, para que el plato sea fácil de distinguir del alimento.
• No la apures. El comer se vuelve más lento, y estar encima o meter prisa tiende a terminar la comida antes de tiempo.
• Ofrece alimentos que pueda tomar con la mano cuando los cubiertos se vuelvan frustrantes. La dignidad es seguir alimentado, no dominar un tenedor.
• Nota las buenas horas. Muchas personas comen mejor temprano en el día, así que haz de esa comida la más completa.

Vestirse conservando su dignidad

Vestirse le pide al cerebro secuenciar una docena de pasos, y eso es exactamente lo que la demencia quita. Puedes llevar tú la secuencia por ella. Extiende la ropa en el orden en que se pone, y entrega las prendas una a una en lugar de presentar un conjunto completo y una decisión. Ofrece elegir entre dos camisas, no un armario entero. Opta por ropa suave y sencilla que se ponga con facilidad, sin botones pequeños ni cierres complicados. Y deja bastante tiempo, porque la frustración suele venir del ritmo, no de la tarea.

Hablar de un modo que llegue

• Acércate de frente, di quién eres y deja que te vea la cara antes de empezar.
• Mantén las frases cortas y pregunta una sola cosa a la vez. Una serie de preguntas es una serie de cosas que perder de vista.
• Haz preguntas de sí o no en lugar de abiertas. "¿Quieres un té?" es mucho más amable que "¿Qué quieres tomar?".
• Atiende el sentimiento, no el dato. Si busca a un padre que hace mucho murió, el dolor es real aunque el mandado no lo sea. Consuela la emoción en lugar de corregir el detalle.
• Dale tiempo para encontrar las palabras. El silencio no es un fracaso; es pensar.

Cuando la agitación sube

El final de la tarde y el comienzo de la noche suelen ser las horas más difíciles, cuando el cansancio y la luz que se apaga despiertan inquietud y preocupación. Busca primero las causas comunes, porque suelen ser la respuesta: hambre, sed, ganas de ir al baño, dolor, demasiado ruido o demasiado alrededor. Baja los estímulos, suaviza las luces, pon música que ame y baja tu propio ritmo un cambio, porque tu calma es contagiosa. Cuando algo la altere, redirigir con suavidad hacia una actividad reconfortante funciona mucho mejor que tratar de convencerla de salir de un sentimiento.

No estás tratando de arreglar el día. Estás tratando de hacer que se sienta seguro, un pequeño y familiar momento a la vez.

Las pequeñas cosas se acumulan, y nadie debería tener que sostenerlas todas solo. Estamos construyendo Eldovia para acompañar con suavidad días como estos, ofreciendo una voz constante y familiar, un poco de compañía y un empujoncito hacia las rutinas que mantienen tranquilo a un padre o una madre. Si eso aliviara tus días, te invitamos a unirte a nuestra lista de espera.