Cuidar a alguien que todavía está aquí, pero no del todo

Hay un tipo específico de duelo que no tiene funeral. Tu padre o tu madre todavía está aquí. Puedes tomarle la mano, oír su voz, sentarte frente a él en la mesa. Y sin embargo la persona que conocías se va retirando, un poco más cada mes, hasta que te encuentras extrañando a alguien que está sentado justo frente a ti. Si estás viviendo esto, deberías saber que tiene un nombre, la pérdida ambigua, y que el agotamiento y el dolor que sientes no son debilidad ni impaciencia. Son duelo, que llega antes de tiempo y sin permiso.

Hacer el duelo de alguien que no se ha ido

El duelo común tiene un borde claro: alguien estaba aquí, y ahora no está. Este duelo no tiene borde. Lloras a la madre que siempre sabía qué decir mientras le das de comer a la madre que ya no recuerda tu nombre. Sientes la pérdida y el amor en el mismo respiro, y el mundo no sabe muy bien cómo reconocerlo, porque para todos los demás tu padre o tu madre sigue vivo. Ese punto intermedio es la parte más difícil. Nombrarlo con honestidad, al menos ante ti mismo, es el comienzo de poder llevarlo.

La culpa que viene con ello

Casi todos en esta situación cargan una culpa que les da vergüenza decir en voz alta. Culpa por hacer el duelo de alguien que sigue vivo. Culpa por el destello de enojo ante una pregunta repetida, o por el alivio al final de una visita larga. Culpa por los días en que uno desearía que ya hubiera terminado. Ninguno de estos sentimientos te hace un mal hijo o una mala hija. Te hacen un ser humano bajo una tensión larga e invisible. Los sentimientos no son el problema. Estar solo con ellos sí lo es.

Cómo mantenerse conectado a medida que la persona cambia

• Encuentra a la persona que está frente a ti, no a la de tu recuerdo. Duele, pero hacer el duelo de quien fue durante cada visita los priva a ambos de quien todavía es.
• Busca una conexión que no necesite memoria. La música, una mano familiar, una caminata, una foto compartida o una comida favorita pueden llegar a alguien donde las palabras ya no llegan.
• Sigue su realidad en lugar de arrastrarla de vuelta a la tuya. Tener razón sobre la fecha vale mucho menos que una tarde tranquila juntos.
• Junta los momentos de luz. Una risa, un destello del de antes, un apretón de mano. Estos siguen siendo reales, y siguen contando.
• Deja que la relación sea lo que puede ser hoy, no lo que solía ser. Más simple no es menos.

Cuidarte a ti mismo no es opcional

No puedes servir de una taza vacía, y este es un camino largo. Protegerte a ti mismo es parte de cuidar a la otra persona, no una traición a ello. Eso significa dejar que otras personas y servicios lleven las tareas que no te requieren específicamente a ti, para que te quede algo para los momentos que sí lo hacen. Significa conservar uno o dos hilos de tu propia vida intactos. Y muchas veces significa encontrar a otros que caminan el mismo camino, en un grupo de apoyo o una comunidad de cuidadores, porque quienes han vivido esto lo entienden de una manera que ni los amigos cercanos pueden.

Tienes permiso de hacer el duelo de alguien que todavía está aquí. Amarlo y llorarlo al mismo tiempo no es una contradicción. Es la experiencia entera.

Esto es pesado de cargar, y no está hecho para cargarse solo. Estamos construyendo Eldovia para mantener un cálido hilo de compañía y apoyo alrededor tanto de la persona que cambia como de la familia que la ama a lo largo de ello, para que nadie quede solo con el duelo silencioso que implica. Si esta es tu vida en este momento, te invitamos a unirte a nuestra lista de espera.